La recherche est-elle uniquement destinée aux chercheurs ? Comment les personnes non spécialisées peuvent-elles accéder aux nouvelles connaissances produites par les chercheurs ?
Mon expérience dans le cadre du projet de science ouverte du Douglas, « Science ouverte pour l’équité, la diversité, l’inclusion et l’accessibilité : création de résumés vulgarisés avec des partenaires patients », m’a permis d’apporter des réponses claires à ces questions. - Dre Sakiko Yamaguchi
La collaboration avec les groupes de travail sur les résumés vulgarisés, composés de membres des Conseils des jeunes et des proches ayant une expérience vécue du CESMJ, ainsi que de Mathias Castaldo et JoAnne Mosel du réseau CHILD-BRIGHT, et de Tosh Watson, coordonnateur de l’expérience vécue du CESMJ, m’a démontré que les personnes ayant une expérience vécue peuvent devenir de précieux partenaires de recherche et contribuer efficacement à la diffusion des résultats scientifiques.
Le projet a débuté en octobre 2025 avec pour objectif de contribuer à réduire l’écart dans la communication des données issues de la recherche auprès de publics diversifiés, en développant les compétences des partenaires patients dans la création de résumés vulgarisés. Il s’agit de courts résumés d’articles scientifiques rédigés dans un langage non technique. Les personnes ayant une expérience vécue aident les chercheurs à interpréter les résultats de recherche et à rédiger des résumés vulgarisés (Tobiano et al., 2024). En revanche, 90 % des résumés vulgarisés sont rédigés par des chercheurs pour des chercheurs (Zarshenas et al., 2023). Dans ce contexte, mon objectif était de créer un espace où les partenaires ayant une expérience vécue puissent développer de nouvelles compétences en diffusion des connaissances, afin que leurs collaborations en recherche puissent aller au-delà d’un simple rôle de consultation.
J’avais auparavant collaboré avec Mathias (un jeune ayant une déficience d’origine neurologique) et JoAnne (une mère d’un enfant atteint d’une maladie rare), qui possèdent une vaste expérience en engagement dans la recherche au sein du réseau pancanadien de recherche CHILD-BRIGHT Network, axée sur les patients dans le domaine des déficiences infantiles. Inspirée par leur travail, je croyais que ce projet pouvait offrir une occasion de démontrer comment les personnes ayant une expérience vécue peuvent soutenir une diffusion efficace des résultats de recherche.
Dre Sakiko Yamaguchi
Mise en place des groupes de travail
À la suite des ateliers d’introduction organisés avec Mathias et JoAnne, nous avons recruté des membres intéressés à participer à deux groupes de travail :
- l’un composé de quatre membres du Conseil des jeunes (Meghan Henderson, Kiauna Gow, Catherine Nadeau et Gemini Lo) accompagnés de Mathias, et
- l’autre composé de trois membres du Conseil des proches (Chris Fraser, Trixi Schunn et Lucila Guerrero) accompagnés de JoAnne.
Ils ont choisi de participer à cette initiative parce qu’ils souhaitaient « faire une différence dans la façon dont la recherche en santé mentale est communiquée » (Meghan), en croyant que « les personnes ayant une expérience vécue peuvent mettre en lumière ce qui est important pour les lecteurs » (Gemini) et que « tout le monde a le droit de lire la recherche » (Kiauna).
Comme les expériences des membres des groupes de travail en matière de lecture d’articles scientifiques et de création de résumés vulgarisés variaient, il était important de créer un espace où ils se sentaient à l’aise de participer de la manière qui leur convenait, tout en apprenant les uns des autres.
Le processus de co-création
Après avoir convenu de créer des résumés vulgarisés à partir d'article et de chapitre de livre, les membres des groupes de travail se sont rencontrés régulièrement avec le soutien de Tosh (coordonnateur de l’expérience vécue). Lors de chaque rencontre, les discussions sur le contenu des publications portaient sur l’identification des messages clés, la révision et la synthèse des idées partagées, ainsi que l’adaptation du langage afin de le rendre accessible. Le modèle en ligne créé dans Canva ainsi que le document Google constituaient des espaces ouverts où les membres des groupes de travail pouvaient partager leurs idées avant les rencontres. De plus, le sous-titrage avec traduction offert lors des rencontres Zoom a été utile pour permettre aux membres du groupe des proches d’échanger en anglais et en français.
Les expériences vécues ont créé une dynamique unique dans le processus de co-création. Dans le groupe de travail des proches, le thème du chapitre de livre portait sur la santé mentale des hommes. Bien que chaque membre ait apporté différentes perspectives sur ce sujet sensible, tous se sont écoutés avec respect. Les expériences vécues partagées ont permis de mettre en lumière la complexité de la souffrance vécue par les hommes, souvent masquée par des préjugés et des stéréotypes liés au genre qui influencent diverses politiques et services. Dans le groupe de travail des jeunes, l’expérience vécue a guidé les discussions lors du choix minutieux des mots permettant d’apporter davantage de nuances aux concepts et aux expériences présentés dans l’article (par exemple, le terme « rétablissement »). Les jeunes membres du groupe ont également réfléchi à la représentation des différentes voix, en se questionnant de manière critique sur les perspectives présentes dans le résumé qu’ils créaient.
De la co-création au dialogue communautaire
Après une période de six mois de discussions et d’améliorations successives, les deux groupes de travail ont finalisé leurs résumés vulgarisés. Ceux-ci sont publiés afin de permettre aux personnes qui ne sont pas chercheuses d’accéder à ces connaissances et de favoriser le dialogue dans la communauté.
Cette expérience démontre que les résumés vulgarisés créés avec des partenaires ayant une expérience vécue rendent non seulement les résultats de recherche plus accessibles, mais offrent également une compréhension plus approfondie des conditions de santé mentale et des expériences étudiées. De plus, la collaboration avec des partenaires ayant une expérience vécue pour co-créer des résumés vulgarisés représente une occasion précieuse pour les chercheurs de favoriser l’appropriation des connaissances en éliminant les obstacles existants à un partage efficace des savoirs.